C'est un long et difficile combat que mène Kristelle Chassang. Cette mère, qui a publié "Ethan ira-t-il à l'école ?" (Editions Autrement), a raconté lundi matin au micro de Nikos Aliagas tous les obstacles qu'elle rencontre pour que son fils de 13 ans, polyhandicapé après une erreur médicale à sa naissance, soit scolarisé. C'est ce lundi que le ministre de l'Éducation nationale Jean-Michel Blanquer et la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, vont recevoir des propositions pour une meilleure insertion des enfants handicapés dans le milieu scolaire.
"Une personne handicapée, on lui prévoit un avenir extrêmement bouché. J'ai toujours refusé que mon fils soit enfermé là-dedans. J'ai toujours estimé qu'il avait sa place comme tout le monde dans la société", explique-t-elle, alors qu'en plus de ses difficultés de motricité fine qui le handicapent pour certains gestes du quotidien, Ethan a développé des troubles autistiques. "Je sais jusqu'où mon fils peut aller et je n'accepte pas qu'on lui mette des barrières, il a énormément de choses à donner."
>> De 7h à 9h, c’est deux heures d’info avec Nikos Aliagas sur Europe 1. Retrouvez le replay ici
Des AVS nécessaires pour accompagner les enfants. Mais pour l'accompagner à l'école, il faut des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Or, au cours des neuf ans de scolarité d'Ethan, il n'a rencontré qu'une seule AVS qualifiée. "En CE1, il avait une AVS qui avait travaillé avec des enfants autistes et c'est une année qui m'a vraiment permis de souffler parce que pour la première fois, on ne m'appelait plus au secours pour des problèmes de comportement. On souffre au quotidien de la non formation de ces AVS. Et les parents n'ont pas à se substituer sans cesse à l'Éducation nationale", déplore cette mère.
"Les 60 heures de formation des AVS, ce n'est rien". Jean-Michel Blanquer a promis des postes d'AVS pérennes et mieux formés. "Tout ce qui est mis en oeuvre aujourd'hui est positif, c'est ce que toutes les familles demandent. Mais les 60 heures de formation annuelle, ce n'est rien. Le handicap est tellement vaste que ce n'est pas en 60 heures qu'on peut faire le tour du problème", assure Kristelle Chassang.
Pour une meilleure sensibilisation au handicap. Et la résolution de ce problème passe aussi selon elle par une plus grande sensibilisation au handicap dans les écoles. Elle revient sur un épisode de l'enfance de son fils qui s'est retrouvé sous un escalier par 9°C. "Mon fils devait travailler avec un bonnet et un manteau parce que la maîtresse ne le supportait pas en classe. Quand il essayait de parler, c'étaient des bruits assez particuliers qui sortaient de sa bouche et ça lui était insupportable", raconte-t-elle.
"Cette société reste immobile finalement, on assiste à cette maltraitance quotidienne et si en tant que parent vous n'êtes pas là pour vous battre, il ne se passe rien. Je pense que c'est en étant avec les autres que toute la société entière peut évoluer. Mon fils apporte énormément à tous les gens qui peuvent le côtoyer. Et lui, s'il est avec des personnes ordinaires, il aura plus envie de s'assimiler à eux et de faire des progrès."