L’appel aux dons avait été lancé le 17 mai 2008 sur internet par Zinedine Zidane, le parrain de l’association ELA. Objectif : réunir 4 millions d’euros pour tenter de sauver huit enfants atteints de leucodystrophies. Ces maladies génétiques orphelines et évolutives détruisent le système nerveux central en paralysant progressivement toutes les fonctions vitales. Elles concernent 160 naissances par an en France.
894.000 euros ont été récoltés depuis un an et demi mais l’argent, destiné à acheter une enzyme pour soigner les enfants, est toujours bloqué sur le compte de l’association.
Au cœur du blocage, le fait que la société danoise, à l'origine du traitement, ait entre temps vendu sa découverte à une autre société : un laboratoire américain qui refuse pour l’instant de fournir l’enzyme à l’association ELA. Selon les nouveaux propriétaires du traitement contre la leucodystrophie, "nous n’en n’avons pas assez pour nous, nous ne pouvons pas vous en donner".
C’est une immense déception pour les parents français concernés. Mais ELA promet d’affecter les 894.000 euros à un autre essai thérapeutique dans les mois ou les années à venir.
Europe 1.fr avec Pascal Berthelot