C'est un bras de fer qui se poursuit entre l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille et les parents de la petite Marwa. Jeudi le Conseil d'Etat doit débattre du sort de ce bébé de seize mois atteint d'un déficit moteur irréversible et plongé dans un coma artificiel.
En novembre, l'équipe médicale de l'hôpital de la Timone avait décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie, un peu plus d'un mois après son admission pour un virus foudroyant. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.
Le tribunal administratif ordonne la poursuite des soins. La famille avait été entendue, le 8 février, par le tribunal administratif de Marseille. Il avait ordonné la poursuite des soins de Marwa. Le tribunal avait estimé que la décision d'arrêt des soins était "prématurée car prise au terme d'un délai qui n'était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l'inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l'état de santé de l'enfant".
"La seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible de perte d'autonomie la rendant tributaire d'une alimentation et d'une ventilation artificielles ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite du traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l'obstination déraisonnable", avaient également souligné les juges.
Une "obstination déraisonnable". Pour l'équipe médicale de l'hôpital, maintenir en vie l'enfant est "une obstination déraisonnable". Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", avaient écrit les médecins dans un rapport au tribunal administratif. Ils avaient aussi confirmé "une atteinte neurologique sévère et définitive". C'est pour cela qu'ils ont décidé de contester la décision de justice du tribunal administratif de Marseille.
"Un handicap majeur". Trois experts mandatés dans le cadre de la procédure judiciaire avaient affirmé en janvier partager le "pronostic clinique extrêmement négatif" des médecins. Ils avaient estimé que Marwa serait "incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique", resterait "dépendante d'une suppléance respiratoire", d'une alimentation artificielle et "d'un nursing intensif". Le temps passant, la situation pourrait évoluer selon eux, vers "un handicap majeur chez une enfant grabataire", en dépit de "quelques éléments d'amélioration constatés".
" Elle fait des efforts, il faut lui donner une chance "
"Elle a fait beaucoup de progrès". Pour autant, pour les parents, poursuivre les soins est une "chance de survie" pour leur fille. "Au bout de quatre mois, elle a fait beaucoup de progrès. Elle fait des efforts, il faut lui donner une chance. Les handicapés ont le droit de vivre", plaide Mohamed Bouchenafa, son père, interrogé mercredi par Europe 1. "On ne va pas trier, on ne va pas garder les bébés en bonne santé et mettre de côté les handicapés. J'ai dit aux médecins, aux professeurs que je ne lâcherai pas ma fille. Ils ont dit 'ce n'est pas la peine, ca ne sert à rien, elle vivra maximum un an'. Mais si elle veut partir, elle partira d'elle même. C'est très dur, personne ne peut se mettre à ma place. Mais on s'accroche, on ne va pas la laisser", assure le père de l'enfant.
La famille a lancé en novembre une pétition en ligne sur la plateforme change.org demandant de "laisser plus de temps" à Marwa. Celle-ci avait recueilli mercredi plus de 240.000 signatures.
Un flou dans la loi. Si la bataille juridique se poursuit entre l'hôpital et la famille, c'est parce que la loi Léonetti sur la fin de vie n'est pas suffisamment claire dans le cas où un patient ne peut pas exprimer sa volonté et dans le cas où la fin des traitements risque d'entraîner le décès. Elle précise que la famille ou les proches du malade doivent être consultés, mais ne dit pas que leur consentement doit être requis pour arrêter les soins.
L'affaire Vincent Lambert. Cette affaire en rappelle une autre : celle de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire toujours la famille. Dans cette affaire, le Conseil d'Etat avait également été saisi. En juin 2014, il avait jugé légale "la décision médicale de mettre fin aux traitements" de Vincent Lambert...