Fin de vie : comment faire connaître vos volontés ?

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Fin de vie : comment faire connaître vos volontés ?
@ AFP
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Depuis février 2016, une loi donne plus de droits aux patients en fin de vie. Encore faut-il que leurs volontés en la matière soient connues des médecins.

"La fin de vie, personne n’aime y penser. Mais si c’était aujourd’hui, qui connaîtrait votre avis ?" Le ministère de la Santé lance lundi une campagne d'information sur la fin de vie, pour mieux faire connaître les changements législatifs entrés en vigueur depuis un an et inciter les Français à faire connaître leurs volontés à leurs proches et aux médecins.

>> Quels sont vos droits ? Comment les communiquer ? Comment rédiger une directive anticipée ? Europe 1 fait le point.

  • Quels sont les droits des patients ?

La loi du 2 février 2016 est venue préciser et affiner les dispositifs précédents. Depuis cette date, chaque patient en fin de vie dispose d'un "droit à la sédation profonde et continue". Cette loi complète la loi Leonetti de 2005, qui permettait déjà aux médecins, après en avoir informé le patient ou les proches, d'arrêter tout traitement du patient et d'utiliser des techniques de sédation, d'atténuation de la douleur, des "soins palliatifs", jusqu'au décès du patient. Le nouveau texte est plus précis que l’ancien : il permet de répondre aux problèmes tels que le manque de soins palliatifs dans certains hôpitaux, ou la persistance de la douleur dans certains cas malgré la sédation légère. En clair, les médecins peuvent décider de plonger un patient dans le coma, d'arrêter ses traitements et ce, jusqu'à sa mort. La "sédation profonde et continue" peut s'accompagner d'un arrêt de l'hydratation et de la nutrition pour les personnes en fin de vie.

Pour décider d’un tel procédé, le médecin a le dernier mot. Mais le patient peut rédiger à l'avance une "directive anticipée", indiquant s'il autorise ou non la "sédation profonde et continue". Le patient peut également demander à être placé dans le coma à son domicile. Cette directive s'imposera au médecin mais celui-ci pourra y déroger lorsqu'il juge la sédation profonde et continue "non conforme à la situation médicale". La directive est valable du jour de sa rédaction jusqu’à la mort de son auteur, mais peut être modifiée à tout moment : seul le document le plus récent fait foi.

Le patient peut aussi désigner à l'avance une "personne de confiance", qui décidera pour lui le moment venu, si lui n'est plus en état. En cas d'absence de directive ou de désignation claire d'une "personne de confiance", le médecin peut décider de lui-même après avoir consulté l'ensemble de l'équipe soignante.

  • Comment rédiger votre directive ?

Le ministère de la Santé met à disposition des patients un modèle type pour rédiger sa lettre. Commencez par renseigner les formalités administratives courantes (Nom, prénom, lieu et date de naissance, adresse actuelle etc.). Puis indiquez tout ce qui sera susceptible d’intéresser le médecin le moment venu : vos convictions religieuses ou philosophiques, vos craintes et attentes autour de vos derniers instants (peur de souffrir, volonté de mourir accompagné de vos proches etc), le lieu où vous souhaitez mourir, voire votre situation personnelle et familiale.

Précisez ensuite très clairement si vous acceptez ou non d’être "maintenu  artificiellement en vie dans le cas où vous auriez définitivement perdu conscience et où vous ne pourrez plus communiquer avec vos proches". Indiquez, également, si vous souhaitez ou non "bénéficier d’une sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur, c’est-à-dire d’un traitement qui vous endort et a pour objectif la perte de conscience jusqu’à votre décès".

Faîtes savoir ensuite si vous acceptez ou non "l’obstination déraisonnable" en matière de traitements médicaux : en clair, acceptez-vous ou non d’interrompre des actes médicaux n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ? N’hésitez pas à être précis sur les soins que vous refuseriez ou non dans le cas où vous ne seriez plus conscient. Si vous acceptez les réanimations cardiaques ou respiratoires mais refusez les interventions chirurgicales ou le branchement sur dialyse, par exemple, mentionnez-le.

Si vous êtes aujourd’hui en parfaite santé mais souhaitez tout de même rédiger une directive, vous pouvez également faire savoir le type situations précises dans lesquelles vous voulez ou ne voulez pas que l’on continue à vous maintenir artificiellement en vie : traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, etc.

Enfin, vous pouvez, dans la même directive ou dans un courrier séparé, désigner une personne de confiance. Elle sera consultée en premier si vous n’avez pas rédigé vos directives anticipées ou si vos directives se trouvaient difficilement accessibles au moment où votre médecin aurait besoin de les consulter. Indiquez alors son nom, prénom, sa date de naissance ainsi que son adresse, son numéro de téléphone et / ou son adresse email. Précisez également si vous lui avez déjà fait part de vos volontés concernant votre fin de vie, et si la personne possède un exemplaire de votre directive anticipé.

  • À qui envoyer sa directive anticipée ?

Une fois votre volonté mise sur papier, il vous reste à signer de votre main et à trouver un endroit pour conserver la directive. Celle-ci peut être conservée chez vous. Mais il est fortement conseillé d’en adresser un exemplaire ou d’indiquer son lieu de conservation à votre médecin traitant, qui pourra l’enregistrer sur votre dossier médical partagé le cas échéant.

N’hésitez pas à mettre dans la confidence plusieurs personnes de confiance, afin que les médecins qui auront à prendre la décision aient le plus de chance possible de la retrouver le moment venu. Si vous êtes hospitalisés, vous pouvez directement en confier un exemplaire au médecin qui s’occupe de vous à l’hôpital. Si vous n’êtes pas hospitalisé, vous pouvez également adresser un exemplaire à l’hôpital le plus proche de chez vous.