Lyme, la maladie qui divise les médecins

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Lyme, la maladie qui divise les médecins
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Le gouvernement devrait annoncer jeudi un nouveau plan pour lutter contre cette troublante maladie.

Cent médecins, généralistes ou spécialistes, avaient tiré la sonnette d'alarme au mois de juillet dernier. Dans une tribune publiée dans L'Obs, ils avaient lancé un "appel d'urgence" en direction des pouvoirs publics, réclamant un plan pour faire face à la maladie de Lyme. Largement sous-estimée en France selon eux, ils en appellent à une mobilisation d'ampleur des pouvoirs publics pour améliorer la recherche et le diagnostic. Marisol Touraine, la ministre de la Santé, reçoit jeudi plusieurs signataires de cet appel et devrait, à cette occasion, annoncer plusieurs mesures, comme elle l'a suggéré en juin dernier. Pourquoi un tel cri d'alarme ? Europe 1 vous résume en trois points les principales interrogations autour de cette maladie qui divise les plus éminents spécialistes de la question.

Maladie de Lyme, qui es-tu vraiment ? La maladie de Lyme est due à une bactérie, la Borrelia burgdorfer. Elle est principalement transmise par une piqûre de tique, l'Ixodes ricinus, présente dans le monde entier, notamment dans les forêts des pays avec un climat tempéré. Elle doit son nom au village de Lyme, dans le Connecticut (Etats-Unis), où les scientifiques ont constaté l'épidémie pour la première fois, en 1972. Environ 3 à 30 jours après la morsure de tique, apparaît un "érythème migrant", une tache rougeâtre qui s'étend lentement et qui disparait spontanément au bout de trois à six semaines. Voilà pour les certitudes. Car pour le reste, difficile de connaître dans le détail cette maladie.

Selon le très officiel réseau de médecins "Sentinelles", il y aurait 27.000 patients en France, un niveau stable depuis une décennie. Mais un rapport du Haute conseil de santé publique de mars 2014 laisse entendre que ce chiffre pourrait être très en-deçà de la réalité. Et pour cause : personne ne sait vraiment ce que provoque la Borrelia burgdorfer. Il y aurait trois stades identifiés de la maladie. Le premier consiste en l'apparition de "l'érythème migrant". Ce stade fait l'unanimité. Le deuxième stade de la maladie correspondrait à une dissémination de la bactérie via les ganglions et le sang et peut se traduire par des troubles neurologiques, notamment des paralysies faciales ou des symptômes de méningite, mais également des signes nettement moins spécifiques comme de la fatigue ou des maux de tête. Le troisième stade qui peut durer des années, se manifesterait sous la forme de problèmes divers (cutanés, articulaires etc...). Mais ces deux derniers stades sont controversés et les experts s'écharpent sur la gravité des symptômes. Selon certains, la maladie de Lyme peut provoquer des symptômes proches de la maladie d'Alzheimer, de l'autisme ou de la sclérose en plaque, et les médecins confondraient souvent ces maladies avec la maladie de Lyme.

"Je ne vois que cela, des faux diagnostics et pendant ce temps les symptômes des patients s'aggravent", s'alarmait ainsi le 20 septembre le Pr Christian Perronne, l'un des initiateurs de l'appel des 100 médecins, lors d'une journée débat organisée à l'Académie de médecine. Pour ce spécialiste des maladies infectieuses à l'hôpital de Garches, de nombreux patients ne sont pas pris au sérieux par les médecins, qui auraient davantage tendance à envoyer les malades chez un psychiatre qu'à traquer la Borrelia burgdorfer.

Soutenu par les associations de malade, ce spécialiste est toutefois loin de faire l'unanimité parmi ses pairs. "Actuellement, le Lyme s'avère être le plus souvent une mauvaise réponse à des patients qui souffrent et souhaitent que leurs plaintes soient entendues et suivies d'effet", lui a par exemple rétorqué, toujours le 20 septembre, le professeur François Bricaire (Pitié-Salpêtrière, AP-HP). D'après lui, rien ne prouve que cette maladie est "responsable de signes cliniques subjectifs (douleurs, maux de tête, troubles de la mémoire, fatigue inexpliquée)". Le professeur Daniel Christmann, professeur d’infectiologie au CHRU de Strasbourg, évoquait lui aussi une "angoisse ambiante autour de Lyme, une crispation actuelle que nous souhaiterions voir s’estomper".

Le test n'a jamais bougé malgré l'évolution des connaissances

Comment peut-on la diagnostiquer ? S'il est difficile d'évaluer le nombre de patients atteints de Lyme, c'est aussi que sa bactérie est quasi impossible à repérer. La Borrelia burgdorfer se cache dans des tissus difficiles d'accès, elle est plus petite que la plupart des bactéries, elle se multiplie peu, produit des leurres… et elle est ainsi difficilement repérable au microscope. Pour l'heure, la seule manière fiable de la repérer reste "l'érythème migrant", la tache rouge qui apparaît après la morsure de la tique. Mais celle-ci ne reste que six semaines maximum. Et elle est souvent bien cachée, dans les cheveux ou dans le dos.

Il existe, en France, un test biologique remboursé, recommandé par l'Etat et validé par une conférence de consensus d'experts français en 2006. Le hic ? "À l'époque Lyme, était considérée comme une maladie rare et le test n'a jamais bougé malgré l'évolution des connaissances", s'insurge le professeur Perronne. En effet, selon lui et de nombreux chercheurs, si le test est fait trop tôt, notre organisme ne produit pas suffisamment d'anticorps pour rendre la maladie repérable. S'il est fait trop tard, le système immunitaire est trop affaibli pour produire des anticorps. Résultats, de nombreux malades seraient négatifs au test, mais souffriraient quand même de la maladie. D'où l'appel de plusieurs médecins pour donner des traitements, même lorsque le test est négatif.

En Allemagne ou aux Etats-Unis existent aussi des techniques de détection par amplification génétique (PCR), jugées plus efficaces dans ces pays que le test biologique. Mais ces techniques restent réservées à quelques laboratoires spécialisés (dont de nombreux laboratoires vétérinaires)… et elles sont accusées, par d'autres chercheurs, d'aboutir à un sur-diagnostic et de n'être pas non plus 100% fiables.

Comment peut-on la soigner ? Or, le risque de sur-diagnostic pourrait avoir des conséquences non négligeables. Car le principal traitement existant contre la maladie de Lyme est un traitement par antibiotiques. Et pour de nombreux médecins (dont l'Académie de médecine française), des traitements trop longs ou non adaptés risquent d'accroître la résistance des bactéries aux antibiotiques.

En outre, si la maladie est détectée tôt, un traitement de trois semaines est suffisant. Mais si elle est détectée tard, les experts n'arrivent pas à s'accorder sur la durée nécessaire. Pour certains, trois semaines suffisent même dans ces cas-là. Pour d'autres, il ne faut pas hésiter à faire durer le traitement plusieurs mois, même si les symptômes disparaissent au bout de quelques semaines. Car pour ne rien arranger, la maladie de Lyme est vicieuse : de nombreux patients assurent qu'ils enchaînent sans cesse les rémissions et les rechutes, avec un retour de leurs souffrances s'ils arrêtent les antibiotiques. 

Pour ces scientifiques, seul un traitement long permet d'ailleurs de détecter véritablement la maladie. En clair, si les symptômes disparaissent après une longue période d'antibiothérapie, cela permet selon eux de dire qu'il s'agit bien de la maladie de Lyme. Le 14 juin dernier, Paris Match racontait par exemple comment une patiente avait guérit de ce qu'elle pensait être la maladie d'Alzheimer après neuf mois de traitement… contre la maladie de Lyme !