Les députés débattront jeudi de l’article 47 du projet de loi santé. Cette discussion pourrait bien être déterminante pour la recherche médicale puisque le texte prévoit de rendre publiques les données médicales françaises. Les fiches d'hospitalisation mais aussi les feuilles de soins ou les causes de décès sont autant de documents qui, après avoir été rendues anonymes, pourraient être réunies à l’avenir dans le "système national des données de santé" (SNDS).
"Intéressant de disposer de ces données". "Dans la démocratie sanitaire, l’open data permet à chacun d’accéder à des informations sur son médecin ou sur la qualité d’un établissement", explique à Europe 1 Emmanuel Hirsh, professeur d’éthique médicale à l’université Paris Sud. "C’est extrêmement intéressant de disposer de ces données. Mais les questions de santé sont des questions sensibles et la confidentialité doit être assurée". Et de soulever une question primordiale : "que faut-il faire de ces informations sensibles si, à un moment donné, la confidentialité est rompue ?"
"La Cnil est déjà dépassée". "Un institut (le SNDS) va superviser ces données personnelles de santé. La Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés) va également intervenir" pour donner ou non son feu vert, détaille Emmanuel Hirsh. "Mais on voit déjà que la Cnil est dépassée pour de nombreuses questions sur internet", s’inquiète une nouvelle fois le professeur d’éthique médicale. Il y a tout un ensemble de protections, de lois en France en matière de bioéthique. Mais dans la pratique, comment ça va se passer ?"
Quelles sont les dérives possibles ? Après avoir souligné une nouvelle fois le fort potentiel de recueillir toutes ces données, notamment pour la recherche médicale, Emmanuel Hirsh s’inquiète des mauvaises utilisations potentielles. "En matière génétique, par exemple, on aura à l’avenir beaucoup plus d’informations sur le devenir d’une personne, sur les maladies qu’elle développera dans son futur. Qu’est-ce qu’on va faire de ces données ? Il ne faudrait pas qu’elles soient détournées à des fins politiques", explique-t-il à Europe 1. Et de donner un conseil avant la discussion de la loi à l’Assemblée nationale : "il faut absolument renforcer les garde-fou et la partie éthique de la loi pour améliorer la démocratie sanitaire".
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