Ce père lance un appel Facebook pour sauver sa fille d'une maladie rare

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Ce père lance un appel Facebook pour sauver sa fille d'une maladie rare
@ Facebook / magnoliashope
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Sa vidéo est devenue virale en quelques jours. Mark Zuckerberg lui a répondu sur le réseau social.

LA STORY

Magnolia n'a que 5 ans. Depuis 2013, le syndrome de Rett l'empêche de parler, d'utiliser ses mains, et même de marcher. Mais son père, AJ. Tesler, a décidé de se battre pour soigner sa fille. Dès 2014, il postait une première vidéo sur Youtube pour sensibiliser le public à cette maladie rare, qui frappe au hasard et concerne 350.000 femmes dans le monde.

Vendredi dernier, il a décidé de s'adresser directement en vidéo au patron de Facebook, Mark Zuckerberg, pour lui demander de l'aide :



"Ma fille ne peut pas parler. Elle ne peut pas utiliser ses mains. La marche est difficile pour elle (…) C'est comme si les symptômes de la paralysie cérébrale, de la maladie de Parkinson et de l'épilepsie étaient réunis chez une petite fille. Lorsque vous avez annoncé l'Initiative Zuckerberg Chan, vous avez dit que vous vouliez guérir la maladie. La cause de syndrome de Rett est connue et liée à un seul gène. Selon les laboratoires, les symptômes sont complètement réversibles. Mais comme c'est une maladie rare, le financement et le soutien à la recherche sont limités. (…) Si vous nous aidez, vous pouvez soigner 350.000 femmes à travers le monde, et leurs familles. (…) S'il vous plaît, aidez à sauver la vie de ma fille. Avant qu'il ne soit trop tard." AJ. Tesler


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AJ. Tesler souhaite sensibiliser la fondation créée par Mark Zuckerberg et sa femme en décembre 2015, la Chan Zuckerberg Initiative, et obtenir ainsi des financements pour la recherche d'une thérapie pour sa fille. Répondant aux questions du Huffington Post, le père de Magnolia pense que c'est envisageable "en une décennie". En quelques jours, la vidéo a été vue plus de 140.000 fois sur Facebook et a fini par atteindre Mark Zuckerberg en personne, qui lui a  répondu via sa page officielle :


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"J'ai vu votre vidéo ! Merci beaucoup de partager l'histoire de Magnolia . Elle a l'air d'une petite  fille merveilleuse qui traverse un combat difficile, et elle a de la chance d'avoir un père comme vous. Nous avons lancé l'Initiative Zuckerberg Chan pour aider les enfants comme Magnolia à grandir en bonne santé et à atteindre leur potentiel - et l'un de nos objectifs est de guérir, traiter ou gérer toutes les maladies d'ici la fin du siècle. Alors, dites à Magnolia que nous travaillons là-dessus, et que nous allons penser à elle !" Mark Zuckerberg


  


Le père de Magnolia a aussi lancé une campagne de récolte de fonds en ligne, une page Facebook et un site web, sous le nom de Magnolia's hope ("l'espoir de Magnolia" ndlr.).En réponse au PDG de Facebook, il a choisi de filmer sa fille chez lui et de lui lire le message. A la fin du film, Magnolia parvient à prononcer un mot simple qui prend ici tout son sens : "Merci".